(Raka baru lahir)

Raka Putra Bumi lahir ditanggal 6 Juli 2017 dengan berat 3,2 kg dan panjang 50 cm. Terdengar normal di awal kelahiran. Saat Raka lahir lewat operasi caesar pun dia nangis seperti kebanyakan anak lain. Saya pun merasakan perasaan yang kebanyakan ibu lain rasakan setelah melahirkan. Haru dan bahagianya nggak ketulungan. Saya dan GB dari awal kehamilan nggak penah fokus ke jenis kelamin bayi yang ada dikandungan saya, jadilah setelah lahir baru saya tanya jenis kelaminnya ditengah-tengah operasi caesar hahaha 😆😆😆. Paling saya inget itu waktu suster nunjukin raka ke saya dan dia lagi nangis. YA ALLAH...9 bulan dia ada di perut saya coba. Lalu suster nempelin mulut raka ke (*maaf yee) p*ting saya sebentar. Saya nggak ngerti kenapa nempelinnya nggak sampai 5 menit perasaan sus 😓😓😓 Pikiran saya mungkin karena ruangan operasi dingin banget jadilah Raka langsung dibawa ke ruangan bayi.

Selesai melahirkan, GB sempat cerita tentang keadaan Raka bagaimana. Hati langsung deg-degan dan nggak lama suster di RS datang ke ruangan untuk cek keadaan saya dan menjelaskan keadaan Raka.

Suster : "Ibu sudah tahu kan keadaan bayinya?"
Saya : "Eh? Iya sus. Tadi suami saya sudah bilang.."
Suster: "Ok, saya jelaskan lagi iya. Jadi anak ibu bentuk tulang dadanya agak menonjol, salah satu telapak kakinya agak sedikit melengkung dan ada hemangioma berwarna merah di bawah hidung..."

kira-kira seperti itulah percakapan saya dengan si suster. Alhamdulillah setelah diperiksa ke dokter anak beberapa hari setelah melahirkan, bukan masalah yang berarti. Tonjolan di dada raka itu memang dari bentukan tulang dadanya saja. Lalu hemangioma di bawah hidung itu bisa memudar sendiri nantinya atau akan tetap merah seperti itu. Nggak pa palah iya, Raka tetep kece kok bagi ayah ibu hehhehehe 😍😍😍😍😍

(Tonjolan di dada Raka)

3 bulan berlalu begitu aja dengan rutinitas saya sebagai ibu baru. Menyusui, ganti popok, mandikan bayi dsb. Di umur Raka 3 bulan inilah saya pertama kalinya mendapatkan diagnosis raka. Kalau boleh saya jujur, sebenernya saya udah agak curiga dari awal. Bisa jadi ini naluri emak ke anak yee. Seperti ada yang beda dari perkembangan dan tingkah Raka. Kok belum bisa angkat kepala iya? Cuma saya denial, berusaha positive thinking. Dalam hati bilang, "oh..mungkin memang bayi seperti itu kali iya..nanti juga bisa sendiri"
Orang-orang disekitar pun selalu bilang begitu. sampai akhirnya saya mengiyakan mereka aja.

Di saat Raka ke puskesmas vaksin lanjutan di umur 3 bulan, saya akhirnya bilang seperti ada yang aneh. Apa iya bayi umur 3 bulan masih juga belum bisa angkat kepala. Dokter di puskesmas pun tetiba bilang,

"Anak ibu harus rujuk ke rumah sakit iya untuk cek ke dokter anak. Seharusnya umur 3 bulan, sudah bisa angkat kepala sendiri. Anak ibu ini masih lemas."

DDAAARRR!!!

Rasanya kayak ada yg nusuk dada sama kepala saya. Saya memang jawab iya-iya aja sama dokternya karena saya nggak tahu harus bereaksi apa.
Dokter di puskesmas buru-buru bikin surat rujukan ke RSUD Pasar Rebo untuk raka. Dia pesan kalau di rumah sakit nanti, saya harus jelaskan semua kecurigaan saya tentang perkembangan Raka dan bilang kalau Raka belum bisa angkat kepala. Ok fine.
Rasanya omongan dokter puskesmas masih nguing-nguing di kepala saya. Saya terbiasa searching apa pun tentang bayi. Perkembangan, cara memandikan, cara mengganti bedong dll. Tapi kali ini saya BLANK!

Begitu datang waktu ke RSUD Pasar Rebo, Alhamdulillahnya Raka dapat dokter yang santai banget menjelaskannya. Saya pun nggak terlalu ketampar dengan segala penjelasan dia. Namanya Dr. Arifianto, SP.A . Awal datang dia cek Raka dulu. Lihat berat badan, tinggi, lingkar kepala. Raka juga ditidurkan di kasur lalu ditarik tangannya, ternyata kepalanya belum ada kesadaran untuk angkat kepala sendiri. Itu pun dokter Arif cuma nyoba angkat sedikit aja karena Raka masih terlalu kecil. setelah dicek, Raka disuruh tes darah dan USG kepala.

"USG kepala? Ok, berarti ini masalahnya serius.."

Dalam hati saya mikir begitu.
Kebetulan Raka pengguna BPJS jadi selama periksa dan tes nggak keluarin duit apa-apa kecuali ongkos dan jajan hahaha. BPJS ni sangat membantu penegakkan diagnosis raka WALAUPUN prosesnya panjang banget tapi saya bersyukur sudah daftar BPJS.
Tes darah sudah dilewati dan hasilnya nggak terlalu gimana-gimana. Saya paling harap-harap cemas sama USG kepala Raka. Benar aja, waktu hasilnya muncul, saya langsung cek sendiri itu amplop dan tertulis "Kista arachnoid" dan dianjurkan untuk CT SCAN. Cari sendiri iya apa itu kista arachnoid. Puanjang penjelasannya soalnya hahaha.

"Bahkan sudah USG kepala pun masih harus CT SCAN juga?? Seserius itukah masalahnya dari belum bisa angkat kepala di umur Raka yang 3 bulan ini??"

Saya mulai drop hatinya.
Besoknya saya kasih hasil USG kepala ke dokter Arif dan dia cuma bilang ok dan berbicara setenang mungkin menjelaskan hasilnya. Menurut dokter Arif, kemungkinan saya terkena virus semacam tokso waktu hamil makanya hasil USG kepala raka menunjukan diagnosis itu. Lalu dokter Arif merujuk saya ke dokter rehab medik untuk penjadwalan terapi Raka lalu ke RSUP Fatmawati untuk CT SCAN karena alatnya sedang rusak di RSUD Pasar Rebo. Raka juga dirujuk untuk tes pendengaran BERA. Dokter Arif mendiagnosis Raka dengan sebutan GDD (Global Delay Development). Surat rujukan kelar, GB urus rujukan itu ke bagian BPJS dan marketing dulu. Keluar dari ruangan dokter Arif, mata saya sudah ngembeng banget aslinya. Saya tahan-tahan karena keadaan RS penuh waktu itu. Jujur mau nangis kejer sambil guling-guling di lantai RS. Tapi nggak mungkin kan iya begitu. Cem anak bocah.

Sampai rumah cuma bisa ngebahas keadaan Raka sama GB dan nerka-nerka kenapa sepanjang itu masalahnya. Saya nggak nangis sama sekali. Iya di luar nggak nangis sama sekali. Nangisnya di hati sama di kepala doang. Tapi kalau diinget-inget kayaknya ada satu waktu, saya nangis ke GB kenapa sebegitunya keadaan Raka. Reaksi GB gimana? Dia cuma meluk aja. Dia nggak suka saya nangis katanya. Dia bilang, saya harus kuat dan nggak perlu nangis. Digituin sama GB rasa hati mau seneng sama mau nakol hahahahaha.

Lanjut ke Proses CT SCAN dan tes BERA Raka di RSUP Fatmawati pun panjaaaaaaang banget asli deh.  Saya sampai ngerepotin temen kuliah saya juga yang tinggal dekat sana. Raka harus ke dokter anak dulu, dokter THT dulu,  dokter neurologi, ke dokter anastesi segala pula dan ada penjadwalan tesnya juga karena pasien RSUP Fatmawati itu BUANYAKK BANGET! Di sana itu ramenya minta ampun dan selama mau tes ini itu dan juga terapi saya berdua aja sama Raka. Ini sih tantangannya. Setiap mau pipis, saya sering banget sambil ngegendong Raka 😅😅😅 Kadang kalau saya lihat ada kumpulan ibu-ibu dengan anak berkebutuhan khusus lagi ngobrol di ruang menyusui yang kelihatan baik dan waras, saya beranikan diri buat nitip sebentar. Itu pun pipisnya cepet-cepet banget 😑 Pernah juga Raka di stroller, saya bawa ke dalam toilet sama stroller sekalian HAHAHAHAHAHA. Habisnya gimana lagi, orang cuma berduaan kita.
Pasti banyak yang nanya kenapa gak ditemenin GB. Eeittss...jangan menghujat GB dulu kenapa nggak nemenin saya dan bla bla bla. Kalau dia nemenin saya terus yang ada nanti dia dikeluarin dari kantor. GB selalu nganterin walaupun nggak nemenin saya. Bahkan dia juga bangun pagi-pagi untuk antri ambil nomor di RSUD pasar rebo. Dia berangkat jam stengah 5 pagi coba demi antrian. Thank you ayah!!

Ok.
Tes Bera yang dijalanin Raka waktu itu ternyata lumayan ribet dikarenakan untuk anak di bawah umur 1 tahun tidak menggunakan bius. Selama tes BERA ini, Raka harus dalam keadaan tertidur dan itu luar biasa iya prosesnya. Raka berkali-kali bangun padahal sudah nyusu loh (Raka masih asi waktu itu). Raka tipe yang kalau tidur dalam keadaan digendong, iya harus begitu terus. Kalau dipindahin, biasanya akan kebangun lagi. KAN SUSAH IYA...tolong deh YA ALLAH!
Saya sempet nanya loh beneran nggak bisa pake bius neh. Saking frustasinya saya dan nggak mau ribet penjadwalan ulang tes BERA yang bisa sampe 2 bulan itu nunggunya. OGAH! Raka masih banyak yang mesti dicek. Untungnya keribetan raka masih nggak mengganggu hasil tes BERA-nya.
Hasilnya alhamdulillah pendengaran masih ok. Ada sedikit ganggun di telinga kiri tapi nggak sampai berat. Raka harus terus di stimulus aja telinganya supaya semakin baik lagi.
Baiklah. Hasilnya melegakan hati saya.

Kelar BERA, Raka lanjut ke CT SCAN. Selama cek di dokter neurologi dan anestesi nggak ada kesulitan sih iya. Masalahnya muncul begitu antri di hari H-nya CT SCAN. Kali ini GB nemenin saya karena dia pikir prosesnya bakal cepet ternyata ZONK!

Saya sih kecewanya karena sebelum CT SCAN ini Raka harus puasa 4 jam dari jam 6 pagi. Raka waktu itu sudah mulai minum sufor jadi saya bawa seporsi untuk dia minum supaya kenyang lebih lama. Saya sudah segitu matangnya loh memperhitungkan. Kenyataannya, dokter anestesinya belum juga datang sampai jam setengah 10. Ketika saya tanya dokternya datang jam berapa, oknum RS bilang jam 12 siang.

ARE YOU KIDDING ME?!

Orang tua mana yang nggak emosi dengernya coba. Dalam hati saya ngedumel,

"Anak gw puasa dari jam 6 dan disuruh lanjut puasa sampai jam 12 untuk nunggu dokter anestesi?! jam 12 belum tentu juga itu dokter dateng. Lu mau ngebunuh anak gw?!"

Sumpah saya geram banget. GB lebih ngamuk lagi dong ternyata. Masih untung yang maju masih saya, kalau yang maju GB bisa lebih bahaya lagi nanti ngamuknya hahaha. Saya berkali-kali nanya gimana ini anak saya. Masa iya bayi umur 4 bulan disuruh puasa sebegitu lamanya sih! Akhirnya Raka disuruh masuk untuk CT SCAN tanpa kontras karena kalau kontras iya harus anestesi dulu. Saya udah tahu amatlah mau pakai kontras apa nggak. Dokter arif juga nggak bilang harus pakai kontras yang penting kelarin ini semua dan anak saya bisa minum susu!
Hasil CT SCAN bisa di ambil 2 minggu setelahnya kalau saya nggak salah inget. seperti yang sudah-sudah, begitu dapat amplop hasil diagnosis, langsung saya buka dan baca sendiri lalu browsing hahaha. Agak sotoy sih memang tapi paling tidak saya sudah punya gambarannya jadi nggak begitu kaget pas denger dari dokter.
Diagnosis yang tertulis adalah


Intinya..
Bagian otak tengah, si corpus calosum sama septum pelicidum Raka nggak terbentuk.  jadi ventrikelnya membesar. Ini penjelasan dari temen dan kakak temen saya yang dokter. Dokter anak Raka cuma menjelaskan intinya aja, mungkin menurut dia terlalu berat kali kalau dijelasin panjang lebar ke saya juga. Apa daya emak ini kepo maksimal akhirnya nanya ke temen aja deh. Raka ada sedikit cairan juga di kepala walaupun menurut dokter bedah syaraf RSUD Pasar Rebo tidak perlu dibedah atau pasang selang untuk mengeluarkan cairan itu.
Saya juga sempat nanya,

Saya : "Dok, cairannya bisa bertambah atau nggak iya?"
Dokter : "Ibu nggak usah mikirin itu yang penting rutin terapi saja iya. Sudah dirujuk untuk terapi kan?" 

Begitu katanya mah..
Bisa apa lagi kalau bukan ikhlas dan sabar kan kalau sudah begini. Saya itu denialnya lumayan lama. Denial kalo raka ini special pakai telor. Bener-bener belum mau Raka disebut seperti itu. Saya masih yakin 100% itu cuma kesalahan yang bisa berubah dan Raka bisa seperti anak normal lainnya. Bodoh banget iya saya.

Entah kapan tiba-tiba saya mengikhlaskan aja gitu menyebut sendiri kalau Raka itu special needs kid. Baru sadar kalau seharusnya saya nggak berpikir sebegitu kerasnya kalau Raka bisa seperti anak normal lainnya. Terlalu apa iya, nggak masuk akal mungkin iya.
Sekarang, bagi saya gol Raka iya bisa mandiri. Makan sendiri, mandi sendiri, duduk sendiri pokoknya mandirilah. Itu dulu aja.

Sampai sekarang Raka rutin terapi seminggu sekali di salah satu tempat fisioterapi di Bekasi. Kenapa di Bekasi? iya karena kita pindah kesana tinggalnya. KK sama KTP masih Jakarta, masih galau harus pindah domisili atau nggak 😅😅😅😅 jadilah belum bisa terapi pakai BPJS lagi.
Jadi begitu lah cerita perjalanan Raka 😁😁😁 Seru kan?

Yang terpenting saya harus tetap semangat mau sesulit apa pun nanti ketika jaga Raka. PERJUANGAN MASIH PANJANG BOO, SEPANJANG JALAN KENANGAN! hehehe. Terimakasih banget pokoknya selama ini saya dan Raka selalu disupport banyak orang. Bahkan ada aja orang asing yang ikut doain dan support. Terimakasih banyak kita memang butuh itu.

Hello para ibu-ibu anak berkebutuhan khusus di luar sana!! Semangat terus iya!!!